Chronický únavový syndrom je porucha, která vás dokáže dostat až na dno. Světové organizace se rozhodli, že je zapotřebí informovat širokou veřejnost o tomto onemocnění a veřejně podpořit všechny, kteří si tímto nelehkým obdobím procházejí.
Je potřeba ještě hodně výzkumu, aby byla nemoc pořádně prozkoumána.
Hlavní příznak je logicky únava, ovšem mnoho lidí trpí daleko horšími potížemi, níže se dozvíte jakými.
75:25 taková je bilance únavového syndromu pro jedno pohlaví. Tipnete si které trpí více?
Chronický únavový syndrom je často zaměňován za jiné onemocnění, chcete vědět jaké?
Víme, kolik procent lidí se zcela uzdraví a prognózy nejsou vůbec dobré.
Základní fakta
| Kdy se slaví | 12. května |
| Kde se slaví | celý svět |
| Stát vzniku | Velká Británie |
| Kdo se podílel na vzniku | ME Association a lékař Thomas Hennessy |
| Datum vzniku | 1992 |
| Důvod vzniku | informovanost obyvatel o náročném chronickém syndromu |
Chronický únavový syndrom – historie významného dne
Historie Mezinárodního dne podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem se začala psát roku 1992. Kdy se světová organizace ME Association s lékařem Thomasem Hennessy rozhodla, že je zapotřebí více zapojit veřejnost a podpořit rodiny a samotné pacienty s únavovým syndromem.
Výzkumy v té době byly velmi omezené a CFS (chronický únavový syndrom) se často zaměňoval za jiná onemocnění.
Světové organizace se od roku 1993 zapojují do každoročních akcí, které nejenom podporují nemocné s CFS, ale také pomáhají s financováním výzkumů.
Únavový syndrom a jeho historické milníky
Historie tohoto onemocnění je celkem krátká, poprvé byl CFS popsán v roce 1984 americkým lékařem. První zmínky můžeme sice pozorovat už v 19. století, ovšem to se únavový syndrom popisoval spíše jako klasická únava, než jako diagnostikovatelné onemocnění.
Mnoho pacientů je dodnes špatně diagnostikováno a léčí se špatně nebo se neléčí vůbec.
TOP 5 zajímavostí o chronickém únavovém syndromu
Chronický únavová syndrom zůstává stále neprobádanou nemocí, která může způsobit pacientovi několik let plných únavy a bolesti.
Mezi TOP 5 zajímavostí patří:
- Příznaky se dají rozdělit na 3 hlavní kategorie – malátnost (únava), bolest těla a více než 7 dalších typických příznaků
- Spolehlivá diagnostika neexistuje, stanovení CFS probíhá na základě klinického obrazu a vyloučení jiných nemocí
- Nemoc má vliv na všechny aspekty života (pracovní, osobní, sociální, rodinný)
- Extrémní únava musí být delší než 6 měsíců
- Chronický únavový syndrom se slaví 12. května stejně jako nemoc fibromyalgie, tyto dvě nemoci se často zaměňují
Proč je důležité slavit den na podporu lidí s chronickým únavovým syndromem?
WHO a světové organizace mají jasné poselství ohledně únavového syndromu. Je zapotřebí šířit informace, podporovat rodiny a získat co nejvíce finančních prostředků na výzkum.
I když je únavový syndrom v populaci zastoupen jen u cca 0,5% populace, v celkovém počtu se může jednat až o 1% což představuje asi 20 miliónů lidí. Sice se únavový syndrom objevuje u lidí bez ohledu na sociální status, ovšem v některých oblastech a zemích jako je třeba USA nebo Velká Británie jsou počty vyšší.
Protože je únavový syndrom v současné době stále špatně diagnostikovatelný, je zapotřebí nemalé finanční prostředky na podporu výzkumu. Několikrát do roka se také konají celosvětové a celostátní sjezdy, kdy si odborníci předávají informace a řeší se nové příznaky a příčiny.
Nemalou podporu si také zaslouží rodiny, kterých se únavový syndrom týká. Člověk s CFS může mít únavové stavy do konce života a je značně omezen. Proto je potřeba, aby se pomoc týkala také rodiny, která se o pacienta stará.
Který den se slaví?
| Rok | 12. května |
| 2023 | pátek |
| 2024 | neděle |
| 2025 | pondělí |
| 2026 | úterý |
| 2027 | středa |
| 2028 | pátek |
| 2029 | sobota |
| 2030 | neděle |
| 2031 | pondělí |
| 2032 | středa |
Akce konané pro nemocné s CFS
Během Mezinárodního dne podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem se konají různé společenské akce, které pomáhají zvyšovat povědomost veřejnosti. Akce se konají v každém větším světovém městě. Zúčastňují se ho lékaři, vědci a odborníci.
Akce zahrnují:
- přednášky a workshopy
- sbírky na podporu výzkumu
- maratony a fyzické výzvy
- online kampaně na sociálních sítí
- setkávání pacientů s únavovým syndromem a jejich rodin
Každá národní organizace, která se zabývá únavovým syndromem, pořádá samostatné akce v regionech.
Objevte podobné články
Jak se mohu zapojit do kampaně na pomoc lidí s únavovým syndromem?
Můžete se zapojit hned několika způsoby. Každý rok se 12. května konají akce nebo můžete vymyslet vlastní iniciativu a informovat veřejnost nebo vybrat peníze na podporu léčby, výzkumu a rodin.
Nejjednodušší cesta, jak se zapojit do mezinárodního dne věnovanému únavovému syndromu je finanční podpora. Můžete si vybrat buď organizace nebo konkrétní rodinu, které pomůžete.
Další možností je zapojit se na sociálních sítí. Využijte hashtag, který se na podporu pacientů s únavovým syndromem používá. Můžete použít hned několik hashtagů, hlavní z nich je #chronicfatiguesyndrome.
Organizace poskytující informace o únavovém syndromu
Několik světových organizací se věnuje únavovému syndromu. Řadí se mezi ně také WHO (Světová zdravotnická organizace)
- ME Association – britská nezisková organizace, která pomáhá pacientům a jejich rodinám
- The Solve ME / CFS Initiative – americká nezisková organizace se zaměřuje na výzkum a léčbu pacientů s únavovým syndromem
- Open Medicine Foundation
- Chronic Fatigue Syndrome Research Foundation – financuje výzkumy a podporuje pacienty
- The ME Association of America – podpora pacientů v USA
Slavné osobnosti, které trpěli nebo trpí chronickým únavovým syndromem
Ani světové osobnosti nejsou ušetřeny tímto syndromem, možná za to může vyšší vypětí, fyzická náročnost povolání a nebo psychické problémy. Mezi slavné osobnosti, které mají/měly únavový syndrom se řadí:
- Cher (zpěvačka)
- Flea (baskytarista skupiny Red Hot Chilli Peppers
- Laura Dundovic (miss Universe)
- Stevie Nicks (zpěvačka)
- Blake Edwards (režisér)
- Florence Nightingelová (zdravotní sestra, průkopnice ošetřovatelské péče)
Kontroverzní název aneb únavový syndrom stigmatizuje
Mnoho diskuzí a hádek vzniká u oficiálního názvu ,,chronický únavový syndrom“. Toto onemocnění může být díky názvu často stigmatizováno jako chronická únava, i když se úplně o únavu nejedná. Onemocnění je spíše charakteristické malátností, proto většina pacientů používá název myalgická encefalomyelitida, ve zkratce ME, popřípadě ME/CFS.
Co je to CFS neboli Chronic Fatigue Syndrome
Chronický únavový syndrom je vysoce invalidizující onemocnění, přičemž jen cca 5% lidí se z něj zcela uzdraví. Onemocnění je charakteristické poklesem výkonnosti, malátností po zátěži, únavou a bolestí těla.
V mezinárodní klasifikací nemocí je únavový syndrom zařazen pod neurologická onemocnění.
Příčiny
V průběhu let se vedlo několik diskuzí o přesné příčině únavového syndromu. Někteří vědci se domnívají, že by se mohlo jednat o následek virové infekce. Další skupina se řadí spíše k psychickým a emočním příčinám.
Příznaky
Mezi hlavní příznaky patří snížená výkonnost (únava a malátnost), bolest těla a další příznaky, které se mohou u pacientů lišit. Patří mezi ně:
- nevolnost po námaze
- porucha spánku
- porucha paměti, myšlení, koncentrace
- zpožděné reakce
- obtížné vyjadřování
- pocení, návaly horka, zimnice
- záškuby a třes svalů
- přecitlivělost na světlo, hluk, dotyk, čichové vjemy
- bolest svalů, hlavy, kloubů, břicha, v krku
Kolaps, relaps, havárie aneb zhoršení symptomů po fyzické aktivitě
Stav, kdy se po fyzické nebo duševní námaze objeví projevy únavového syndromu. Lékaři jej nazývají také jako post-námahová malátnost. Tento stav se objevuje u běžných činností, po kterých se člověku dříve nic nedělo. Mohou se objevit nebo výrazně zhoršit některé příznaky.
Post-námahová malátnost se objevuje 12-24 hodin od námahy. Doba trvání se může u každého člověka lišit. Může však trvat i dny a týdny.
Diagnostika a léčba
Neexistuje účinný test, který by 100% potvrdil diagnózu únavového syndromu. Lékaři musí z osobní anamnézy a klinických příznaků potvrdit nebo vyvrátit syndrom. Proto je CFS stále často zaměňována za jiná onemocnění.
Léčba neexistuje, jedná se jen o zmírnění bolestí a pocitu únavy. Podávají se léky na podporu spánku, antidepresiva, pacienti podstupují behaviorální terapie.
Chronický únavový syndrom a světové statistiky
- 95% pacientů se nikdy nevyléčí
- 75% pacientů tvoří ženy ve věku 30-50 let
- Únavovým syndromem trpí až 2 miliony Američanů
Záměna CFS za jiné nemoci je bohužel běžná
Chronický únavový syndrom se často zaměňuje s jinými nemocemi.
- Deprese – mezi hlavní příznaky patří únava a snížený výkon
- Fibromyalgie – projevuje se bolestí svalů a kloubů a únavou
- Lymeova choroba – únava, bolest hlavy a kloubů, proto s CFS tato nemoc zaměňuje
- Syndrom vyhoření – vyčerpání a únava jsou hlavní příznaky syndromu vyhoření
- Hypotyreóza – únava a ospalost, i toto onemocnění může být zaměněno s únavovým syndromem
Mezinárodní den na podporu nemocných s chronickým únavovým syndromem je každoročně slaven v květnu. Je zapotřebí ještě mnoho výzkumů než se přijde na to, co jej doopravdy způsobuje. Pacienti jsou velmi omezeni a jejich únava jim nedovoluje normálně žít. Je potřeba podpořit nejenom je, ale také rodiny, které se o ně starají. Chronický únavový syndrom číhá na ženy v produktivním věku, nenechme je padnout na dno svých sil.