Proč mají albíni svůj den? Pomáhá jim lépe zvládat předsudky i zdravotní potíže

Extrémně bledá kůže, světlé vlasy a oči, to se většině z nás vybaví, když se řekne albinismus.

S tímto onemocněním je ale spojena i řada zdravotních a sociálních problémů, včetně diskriminace.

V některých zemích je navíc albinismus dodnes opředen mnoha mýty a předsudky.

Mezinárodní den povědomí o albinismu se snaží přiblížit svět albínů ostatním lidem.

Jak tento den oslavit a podpořit albíny?

Odpovědi najdete v článku.

Základní fakta

Historie Mezinárodního dne povědomí o albinismu

Albinismus objevil v roce 1908 britský lékař Sir Archibald Edward Garrod. Velkou roli ve zlepšení povědomí o albínech měly v průběhu historie významné osobnosti, které tímto onemocněním trpěli.

V roce 2013 přijala Rada OSN pro lidská práva rezoluci, která vyzvala k předcházení diskriminaci osob s albinismem. Dne 18. prosince 2014 vyhlásilo Valné shromáždění OSN 13. červen Mezinárodním dnem povědomí o albinismu. Poprvé se připomínal v roce 2015.

Na jaký den v týdnu tento významný den připadne v následujících 10 letech?

Co je albinismus?

Albinismus je vzácné genetické onemocnění, které způsobuje nedostatek pigmentu v kůži, vlasech a očích. Z tohoto důvodu bývá doprovázen poruchou zraku. Děti mají šanci narodit se s albinismem, pokud oba jejich rodiče mají albinismus nebo jsou nositeli genu pro albinismus.

Albinismus se vyskytuje u obou pohlaví bez ohledu na etnickou příslušnost, obecně se udává, že na celém světě trpí albinismem jeden člověk z 20 000.

Tato porucha je nejrozšířenější v některých částech Afriky. V Jihoafrické republice trpí albinismem přibližně každý čtvrtý člověk, v Tanzanii se předpokládá, že by toto genetické onemocnění mohl mít jeden člověk z 1400.

Příčiny albinismu

Důvodem albinismu je defekt v jednom z několika genů, které produkují nebo distribuují melanin neboli pigment, který dodává kůži, očím a vlasům barvu. Vada může mít za následek absenci tvorby melaninu nebo jeho sníženou tvorbu. Různé typy albinismu jsou způsobeny různými genovými mutacemi.

U většiny typů albinismu musí být nositeli genu oba rodiče, aby se u jejich dítěte vyvinul tento stav. Většina lidí s albinismem má rodiče, kteří jsou pouze nositeli genu a nemají příznaky onemocnění.

Důsledky albinismu

Výsledkem albinismu je nedostatek pigmentace u postižené osoby, to zjednodušeně řečeno znamená, že má nezvykle světlé vlasy, kůži a oči. Porucha tvorby melaninu zvyšuje rizika spojená s pobytem na slunci a na jasném světle. V důsledku toho jsou lidé s albinismem vystaveni zvýšenému riziku vzniku rakoviny kůže a často trpí též rozmanitými problémy se zrakem. Na albinismus neexistuje žádný lék.   

Význam dne albinismu

Posláním a cílem Mezinárodního dne informovanosti o albinismu je především rozšířit všeobecné povědomí o albinismu a bojovat proti diskriminaci osob, které jím trpí.

OSN zároveň každoročně vybírá určité dílčí téma, aby vyzdvihla úspěchy albínů v různých oblastech, a tím ukázala, že albinismus nebrání člověku v tom, aby žil naplněný život.

V neposlední řadě se tento den věnovaný albínům zaměřuje též na zlepšení povědomí o určitých zdravotních problémech, které s sebou albinismus přináší. Osoby s Heřmanského–Pudlákovýmsyndromem a syndromem Chediak-Higashi mají zvýšené riziko zkrácení délky života v důsledku přidružených onemocnění.

Bohužel i v dnešní době jsou lidé s albinismem předmětem mylných představ, mýtů a pověr. V některých afrických zemích jsou například děti s albinismem dodnes unášeny a následně jsou jim odebrány části těla pro magické lektvary. V asijských zemích jsou děti s albinismem často opouštěny nebo jsou svými rodinami odmítány.

Stereotypy a předsudky spojené s albinismem

Osoby s albinismem bohužel často čelí stigmatizaci, diskriminaci a škodlivým stereotypům, které jsou způsobeny mylnými představami o jejich stavu.

• Spojení s čarodějnictvím a nadpřirozenými schopnostmi – tato pověra v minulosti často vedla k pronásledování a zneužívání osob s albinismem, včetně rituálních vražd a únosů kvůli částem těla, o nichž se věří, že přinášejí štěstí nebo léčí nemoci.

• Mýty a pověry – někteří lidé věří, že albinismus je nakažlivý nebo způsobený kletbou, božím trestem či nemorálním chováním. Tyto mýty přispívají ke strachu a sociálnímu vyloučení albínů.

• Méněcennost – lidé s albinismem mohou být kvůli svému fyzickému vzhledu a zrakovému postižení považováni za méněcenné nebo méně schopné než ostatní.

• Mylné představy o inteligenci a schopnostech – existuje též mylná představa, že jedinci s albinismem mají kvůli zrakovému postižení a fyzickému vzhledu mentální postižení nebo kognitivní poruchy.

Albíni ve filmu

I média, včetně literatury a filmu, přispěla ke stereotypům a předsudkům o albinismu. Albíni jsou často zobrazováni jako zlotřilí, deviantní, nadpřirození nebo sadističtí. Pro veřejnost je obtížné poznat, co je o albinismu pravdivé a co není.

• Silas (Šifra mistra Leonarda) – fanatický mnich, který zabil několik lidí a zoufale snaží utajit tajemství, jež by mohlo mít pro katolickou církev katastrofální následky. Postavu ztvárnil Paul Bettany.

• Bosie (Návrat do Cold Mountain) – film vypráví příběh zraněného konfederačního vojáka, který během americké občanské války opustí armádu, aby se vrátil ke své pravé lásce. Hlavním padouchem je Bosie, násilnický albín, kterého hraje Charlie Hunnam.

• Jeremy Reed (Bělásek) – Albín Jeremy, přezdívaný Pudr, je většinu svého života pronásledován a zesměšňován různými členy společnosti. Roli ztvárnil Sean Patrick Flanery.

Objevte podobné články

Světový den jízdních kol

Den ochrany osobních údajů

Mezinárodní den štěstí

Den nulové diskriminace

Proč je Světový den albínů důležitý?

Den informovanosti o albinismu především zvyšuje povědomí o tomto onemocnění. Informuje o příčinách a důsledcích albinismu i o tom, co lze udělat pro to, aby člověk tento stav zvládl co nejlépe. Tento den tak přináší pozitiva jak široké veřejnosti, tak albínům samým.

Osoby s albinismem jsou často vystaveny určité diskriminaci, a to jak na základě svého zrakového postižení, tak na základě svého vzhledu a barvy kůže. Lidé s albinismem jsou často označováni jako albíni, mnozí z nich ale toto označení považují za hanlivé.

Mezinárodní den albinismu se snaží diskriminaci předcházet a pomáhá hledat způsoby, jak tyto osoby lépe začlenit do většinové společnosti.

Albinismus může mít za následek rakovinu kůže, která může být potenciálně smrtelná. Osvětové programy pořádané o Mezinárodní den povědomí o albinismu tak rovněž pomáhají hledat co nejlepší způsoby prevence i léčby rakoviny kůže.

Akce konané v tento den

Mnoho lidí neví, co je albinismus a s jakými problémy se jedinci s tímto genetickým onemocněním potýkají. Mezinárodní den povědomí o albinismu slouží jako platforma pro vzdělávání veřejnosti.

V tento den pořádají zdravotnické organizace, u nás například Asociace albína, a zastánci osob s albinismem rozmanité vzdělávací semináře, přednášky a workshopy. Jaké akce chystá mezinárodní organizace Global Albinism Alliance?

Kromě osvětových akcí se v tento den mohou konat též charitativní sbírky a kampaně na pomoc lidem v rozvojových zemích, především v Africe, kde albinismem trpí mnoho lidí.

V neposlední řadě se v rámci oslavy dne albinismu v médiích objevují nejrůznější články, fotografie a videa o zajímavých lidech trpících albinismem, kteří navzdory svému onemocnění, dosáhly zajímavých životních úspěchů.

Někdy se ke dni ke zvýšení povědomí o albinismu připojují i zoologické zahrady, neboť s albinismem se setkáváme též ve světě zvířat. I zvířecí albíni v přírodě často přitahují negativní pozornost, například ze strany predátorů. Albinotičtí jedinci se vyskytují téměř ve všech živočišných druzích, například u nosorožců, jelenů, želv, tučňáků, žiraf, veverek, velryb, pávů či krokodýlů.

Nejslavnější lidé s albinismem

• Salif Keïta – malijský zpěvák a skladatel, často označovaný jako „zlatý hlas Afriky“. Rodina ho kvůli jeho albinismu zavrhla. Keïta se obrátil k hudbě a stal se jednou z největších hvězd africké hudby, proslavil se též v Evropě a Americe, neboť jeho hudba spojuje západoafrické zvuky s evropskými a americkými vlivy. Je také známým zastáncem komunity albínů, jeho album La Différence je věnováno bojům, kterým čelí albíni.

• Johnny Winter – hudebník, který proslul svými energickými blues-rockovými alby a živými vystoupeními na konci 60. a v 70. letech 20. století.

• Connie Chiu – v roce 1969 se stala první modelkou na světě s albinismem. Narodila se v britském Hongkongu a v sedmi letech se s rodinou přestěhovala do Švédska. Důvodem byla její citlivost na slunce způsobená albinismem.

• Shaun Ross – americký model, hudební umělec a herec. Je známý svou prací ve světě módy jako první profesionální mužský model s albinismem.

• Victor Varnado – americký stand-up komik a herec, který se kvůli albinismu narodil slepý. Jeho stav mu nezabránil v tom, aby se prosadil v zábavním průmyslu. Velký průlom přišel, když si zahrál ve videoklipu k písni Recover Your Soul od Eltona Johna.

Inspirace, jak oslavit den věnovaný albinismu

Každý z nás může individuálně přispět k posílení vědomí o tomto mezinárodním dni. Vyzkoušejte některý z našich nápadů, jak tento den oslavit.

• Zúčastněte se přednášek a dalších akcí – některé organizace pořádají v souvislosti s Mezinárodním dnem povědomí o albinismu osvětové programy, kde se můžete dozvědět zajímavé informace o tomto onemocnění a o tom, co můžete udělat, abyste lidem, kteří jím trpí, pomohli.

• Pomozte šířit osvětu na sociálních sítích – využijte sociálních médií ke sdílení informací a zdrojů o albinismu tak, aby se o tomto onemocnění dozvědělo více lidí.

• Věnujte finanční prostředky – přispějete organizacím, které pomáhají jedincům s albinismem v zemích s nízkými příjmy.