Neslyšeli jste ještě o tomto onemocnění? Nejste rozhodně sami. Přitom výskyt není tak ojedinělí, jak by se mohlo na první pohled zdát. Pod tímto záhadným názvem se skrývá chronické onemocnění, které provází velké bolesti svalů a kloubů.
Fibromyalgie se může objevit u kohokoliv z nás, my vám však prozradíme, která skupina je nejvíce ohrožena.
Mezinárodní den informovanosti o fibromyalgii má svoji oficiální barvu, tipnete si kterou?
Toto relativně čerstvě popsané onemocnění sužuje mnoho lidí po celém světě. Dá se vyléčit?
Základní fakta
| Kdy se slaví | 12. května |
| Kde se slaví | celý svět |
| Stát vzniku | USA |
| Kdo se podílel na vzniku | National Fibromyalgia Association |
| Datum vzniku | 1998 |
| Důvod vzniku | povědomost o fibromyalgii |
Historie dne věnovanému fibromyalgii
Od roku 1993 se v některých zemích světa začíná mluvit o uznání mezinárodního dne věnovanému fibromyalgii. Většina států světa se přidává k organizaci National Fibromyalgia Association a od roku 1998 se oficiálně slaví Mezinárodní den informovanosti o fibromyalgii.
První zmínky o tomto onemocnění se začínají objevovat teprve nedávno. Poprvé byla popsána fibromyalgie jako samostatné onemocnění až v roce 1990. to ovšem neznamená, že se dříve toto onemocnění nevyskytovalo. Jen na něj lékaři měli úplně jiný pohled a tak trochu fibromyalgii bagatelizovali.
TOP 5 zajímavostí o fibromyalgii
Každá nemoc má klíčové informace, které vás pobaví, šokují nebo znepokojí. Fibromyalgie není výjimkou. Pojďme si napsat ty nejzajímavější informace, které by vám o chronické fibromyalgii neměli uniknout:
- Příčina není zatím známá. Existují sice teorie jako jsou hormonální změny, poruchy neurologického systému nebo genetické faktory, ale přesná příčina se vědcům nepovedla odhalit.
- Ženy v mladším až středním věku jsou nejvíce ohroženy. Ženy jsou také bohužel více náchylné k těžkým změnám.
- Fibromyalgie se může projevit jako celková bolest, která je v kloubech, svalech či vazech. Bolest může být velmi nepříjemná a šířit se po celém těle.
- Fibromyalgie má bohužel vliv na život. Brání normálnímu vedení života, je velmi nepříjemná a pacienti s ní mají velké problémy zapojit se do běžného života.
- Stres může markantně zhoršit příznaky této nemoci.
Proč je důležité slavit Mezinárodní den informovanosti o fibromyalgii?
Slavit tento den je nejenom prospěšné pro společnost, ale také pro všechny lidi, kteří fibromyalgií trpí. Veřejnost a hlavně pacienti, které trápí chronická bolest kloubů a svalů by měli vědět, že se o ně někdo zajímavá a že jim nabízí pomoc.
Světová zdravotnická organizace, lékaři, vědci i laici šíří povědomost o tomto onemocnění a i kdyby to mělo pomoct jen jednomu pacientovi od bolesti, tak má tato informační kampaň cenu.
Který den se slaví?
| Rok | 12. května |
| 2023 | pátek |
| 2024 | neděle |
| 2025 | pondělí |
| 2026 | úterý |
| 2027 | středa |
| 2028 | pátek |
| 2029 | sobota |
| 2030 | neděle |
| 2031 | pondělí |
| 2032 | středa |
Akce konané na Mezinárodní den informovanosti o fibromyalgii
Světové organizace se podílejí na několika zajímavých akcí ve většině zemí světa. Součástí informačního dne jsou kampaně, workshopy a přednášky odborníků. Lékaři a vědci se sjíždějí na mezinárodní konference, kde si spolu vyměňují zkušenosti a nové léčebné poznatky.
Webové stránky organizací, které se věnují pacientům s fibromyalgií si můžete vyhledat zajímavé odkazy na vědecké studie.
Jaké konkrétní akce se konají v zemích, které slaví Mezinárodní den informovanosti o fibromyalgii?
- Besedy a prezentace s odborníky na fibromyalgii
- Pochody a finanční sbírky na pomoc pacientů
- Odborné konference a workshopy
- Výstavy a propagace informací o fibromyalgii
- Informační kampaně na sociálních sítí
Jak se mohu zapojit do kampaně o fibromyalgii?
Jestliže žijete ve větším městě, můžete se podívat na stránky zdravotnických zařízení, zda v květnu nepořádají nějakou akci spojenou s fibromyalgií. Pokud ne, můžete iniciovat hned několik akcí. Poradíme vám které:
- Uspořádejte pochod pro nemocné s fibromyalgií
- Oblékněte se do fialové barvy nebo si připevněte fialovou stuhu na triko. Fialová je totiž oficiální barva fibromyalgie. Lidé se vás budou ptát, proč máte na sobě fialovou a vy jim tak můžete říct, zajímavosti o fibromyalgii
- Můžete na své sociální sítě sdílet odborný letáček nebo obrázek se základními informacemi o fibromyalgii
Objevte podobné články
Organizace poskytující informace o fibromyalgii
Hned několik národní i mezinárodních organizací se podílí na informovanosti o fibromyalgii. Mezi nejznámější a největší patří:
- International Association for the Study of Pain (IASP – Mezinárodní asociace pro fibromyalgii a chronickou bolest)
- American Chronic Pain Association
- Fibromyalgia and Chronic fatigue iniciative (FM/CFS)
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
- European League Against Rheumatism (EULAR)
Všechny tyto organizace pomáhají pacientům s fibromyalgií, pomáhají jim začlenit se zpět do společnosti a pomáhají jim zvládat bolest. Dále také informují a poskytují poradenství rodinám, které se starají o pacienta s fibromyalgií. Mezi další akce, kterými se tyto organizace věnují se řadí informovanost obyvatelstva po celém světě.
Fibromyalie a světové statistiky
Možná vás překvapí, že tato ne příliš známá nemoc postihuje miliony lidí po celém světě. Světové organizace a odborné statistické údaje uvádí tyto zajímavé informace:
- Fibromyalgií trpí 2-8% světové populace
- Většina pacientů jsou ženy mezi 35 – 55 lety
- Evropa a Severní Amerika vykazují mnohem častější výskyt než jiné země
- Některé výzkumy ovšem naznačují, že výskyt fibromyalgie je hojně přítomen i v Asii a Africe, ale lékaři zde riziko podceňují nebo je fibromyalgie chybně zaměněna za jiné onemocnění
- Fibromyalgie je velmi složitá nemoc, která má mnoho příznaků a lékaři jí snadno zamění za jinou chronickou nemoc postihující svaly a klouby
Slavné osobnosti trpící fibromyalgií
Několik slavných osobností otevřeně mluví o svém boji s fibromyalgií. A protože je tato nemoc nevyléčitelná, stěžuje jim práci i osobní život.
Osobnosti s fibromyalgií:
- Lady Gaga
- Morgan Freeman
- Sinead O’Connor
- Kyle Richards
Mnoho herců a slavných osobností popisují fibromyalgii jako neviditelnou nemoc, která je velmi bolestivá a omezuje je v normálním životě.
Co je to fibromyalgie?
Chronické bolestivé onemocnění, které postihuje svaly, klouby a vazy po celém těle. Jedná se o stav, kdy je člověk citlivý na bolest, pociťuje únavu a má bolesti.
Příčiny nejsou v současné době známé. Předpokládá se a některé vědecké studie naznačují, že se jedná o kombinaci několika faktorů. Vliv by měla mít genetická predispozice, hormonální nerovnováha a také neurologický systém. Předpokládá se, že fibromyalgie je způsobena abnormální hladinou některých látek v mozku, které působí na vnímání bolesti po celém těle.
Příznaky jsou velmi pestré a je potřeba si je roztřídit do dvou skupin.
Hlavní symptomy:
- chronická bolest, která se objevuje alespoň tři po sobě jdoucí měsíce
- stálá únava
- poruchy spánku
- trávicí potíže
- bolesti svalů, kloubů a vazů
- bolesti hlavy (migrény)
- vyčerpání
- špatné soustředění
Vedlejší symptomy:
- ranní ztuhlost
- suché sliznice
- třes
- porucha menstruace
- pocit oteklých rukou
- nevolnost
- dráždivé střevo nebo žaludek
- deprese nebo vyhořelost
Kdy vyhledat lékaře?
Pokud u sebe pozorujete některý z výše uvedených symptomů, ještě to nemusí znamenat, že máte fibromyalgii. Na pozoru byste se měli dát pokud splňujete tuto jednu podmínku:
Máte alespoň 3 – 6 míst na těle, které vás bez důvodů bolí více než tři měsíce a nevidíte žádné zlepšení.
Diagnostika a léčba fibromyalgie
Protože už víte, jak se fibromyalgie projevuje, jistě vás nepřekvapí, že diagnostika je velmi obtížná a často je fibromyalgie zaměněna za jinou nemoc. V současné době neexistuje účinný diagnostický prostředek, který by jasně řekl, že se jedná o fibromyalgii.
Léčba na fibromyalgii bohužel neexistuje. Pacienti užívají léky proti bolesti, antidepresiva, léky na spaní a proti dalším symptomům, které mohou fibromyalgii doprovázet. Ovšem tyto léky jen zmírňují příznaky, samotnou nemoc neléčí.
Pacienti mohou svůj život zlepšit i díky pravidelnému cvičení a protahování, návštěvou psychologa a zdravému životnímu stylu.
Fibromyalgie je onemocnění o kterém se často nemluví, to ovšem neznamená, že by bylo vhodné je bagatelizovat. Toto nepříjemné onemocnění je potřeba si každý rok 12. května připomínat a informovat veřejnost o možnosti zmírnění jejich příznaků. Zapojte se do mezinárodního dne věnovanému fibromyalgii i vy, třeba tím, že si v květnu oblečete fialové oblečení a na sociálních sítí budete sdílet informační letáčky.