Věděli jste, že s Downovým syndromem se každý rok narodí přibližně 400 000 dětí?
21. března – datum vybrané jako den reprezentující chromozomální defekty nalezené u Downova syndromu.
Oslavy Světového dne Downova syndromu pro podporu a zvýšení povědomí o této genetické poruše.
Chcete se o tomto dni dozvědět více? Tak s námi pojďte oslavit tento den tím, že se společně podíváme na to, k čemu přesně slouží.
| Kdy se slaví | 21. března |
| Kde se slaví | Po celém světě |
| Kdo ho ustanovil | Organizace spojených národů – OSN a Světová zdravotnická organizace – WHO |
| Kdy se slavil poprvé | 21. března 2012 |
| Důvod vzniku | Zvýšení povědomí veřejnosti o Downově syndromu – vrozené chromozomální anomálii. |
Časová osa Světového dne Downova syndromu
| 2005 | Francouzská asociace pro výzkum Downova syndromu navrhuje Světový den Downova syndromu na 21.března |
| 2006 | Tento rok je prvním rokem, kdy se Světový den Downova syndromu slavil. |
| 2007 | Světový den Downova syndromu 21.3. uznán Světovou zdravotnickou organizací (WHO) |
| 2011 | Den uznán Valným shromážděním Organizace spojených národů (OSN) |
| 2012 | Na základě uznání tohoto dne OSN a WHO se 21. březen slaví poprvé pod záštitou všech příslušných organizací |
Něco málo o Downově syndromu
V každé buňce lidského těla je jádro, kde je genetický materiál uložen v genech. Geny nesou kódy odpovědné za všechny naše dědičné vlastnosti a jsou seskupeny podél tyčovitých struktur nazývaných chromozomy.
Typické jádro každé buňky obsahuje 23 párů chromozomů (celkem tedy 46 chromozomů), z nichž polovina je zděděna od každého rodiče. Downův syndrom nastává, pokud má jedinec úplnou nebo částečnou kopii chromozomu 21 navíc.
Trisomie
21. den v měsíci březnu (3. měsíc v roce) byl vybrán jako znamení jedinečnosti triplikace (trisomie) 21. chromozomu způsobujícího Downův syndrom.
Trisomie, také známá jako triplikace, je stav, kdy člověk má tři kopie některého chromozomu místo běžných dvou. Tyto tři kopie mohou být buď chromozomem 21, což způsobuje Downův syndrom, nebo jiným chromozomem.
Tento dodatečný genetický materiál mění průběh vývoje člověka a způsobuje „vlastnosti“ přímo spojené s Downovým syndromem. Několik společných fyzických rysů Downova syndromu jsou např.:
- nízký svalový tonus,
- malý vzrůst,
- šikmý sklon očí nahoru,
- jediná hluboká rýha přes střed dlaně.
Je ale potřeba brát v potaz, že každý člověk je jedinečný, a to samozřejmě platí i u lidí s Downovým syndromem a každý tak může mít tyto vlastnosti v různé míře nebo také vůbec.
Jak Downův syndrom ovlivňuje život člověka a jeho rodiny?
Jak jsme psali výše, Downův syndrom je genetická porucha, která má vliv nejen na fyzický, ale i na intelektuální vývoj člověka. Může vést ke specifickým fyzickým rysům a ke specifickému intelektuálnímu postižení, které mohou mít dopad, a také mají, na život samotného člověka a jeho rodiny.
Některé problémy spojené s touto diagnózou:
- Finanční zátěž: Lidé s Downovým syndromem mohou potřebovat větší péči a podporu, než zvládne poskytnout nejbližší rodina, která tak musí využívat služeb třetí strany. To může mít za následek vysoké finanční náklady a tím může docházet k narušení finanční stability celé rodiny.
- Sociální izolace: Rodiny mohou být vystaveny sociálnímu vyloučení, pokud nejsou dostatečně začleňovány do své komunity.
- Emoční zátěž: Rodiče a blízká rodina mohou prožívat určitá dilemata týkající se výchovy dítěte s Downovým syndromem nebo se trápit obavami o budoucnost jejich dítěte nebo obavami ze stigmat spojených s tímto postižením.
- Fyzická výzva: Lidé s Downovým syndromem mohou potřebovat výrazně odlišnou a větší péči a podporu v oblasti zdraví, což může zahrnovat především časté návštěvy lékaře a samozřejmě dodatečné finanční výdaje.
Je velmi důležité zdůraznit, že rodiny lidí s Downovým syndromem mohou i tak prožívat mnoho pozitivních a smysluplných zážitků a láskyplných vztahů! Pokud mají ty správné podmínky.
Je proto nesmírně důležité podporovat rodiny v překonávání všech výzev a poskytovat jim co nejvíce prostředků pro zlepšení jejich nelehké situace a pro získávání co nejvíce pozitivní zážitků.
EDSA – nezisková organizace na podporu lidí s Downovým syndromem po celé Evropě
EDSA sdružuje organizace z celé Evropy, které pomáhají lidem s Downovým syndromem. Mezi sebou si sdílí informace a podporují mezinárodní spolupráci s cílem zlepšit život lidí s Downovým syndromem a jejich rodin.
Hlavním cílem EDSA je podporovat úplný rozvoj lidí s Downovým syndromem bez ohledu na rasové, jazykové, náboženské, filozofické nebo politické úvahy. EDSA se snaží zlepšit zdraví, vzdělávání a školení a inkluzi lidí s Downovým syndromem, aby každý s touto diagnózou mohl vést co nejnormálnější život.
Priority EDSA lze shrnout takto:
- Ochrana práv lidí s Downovým syndromem
- Poskytování genetického poradenství při potvrzení diagnózy
- Zavedení programů zdravotní a rané péče
- Důraz na podporu rodiny a péči o těžce postižené
- Rozmanitost ve vzdělávacích iniciativách
- Podpora přístupu k zaměstnání a poskytování poradenství pro život dospělých
- Zajištění integrace do komunity v oblasti sportu a volnočasových aktivit
- Poskytování opatrovnických služeb a školení specialistů
- Podpora výzkumu a vývoje a zavádění nových technologií
- Propagace pozitivních sociálních obrazů
- Zajištění profesionálního a oddaného vedení sdružení
(Zdroj: z etického kodexu EDSA )
Na webové stránce EDSA se můžete dozvědět více o této organizaci, o jejím účelu a struktuře a o jejích členských organizacích.
Jaký den v týdnu budeme tento den slavit v následujících 10 letech?
| 21.března 2023 | Úterý |
| 21.března 2024 | Čtvrtek |
| 21.března 2025 | Pátek |
| 21.března 2026 | Sobota |
| 21.března 2027 | Neděle |
| 21.března 2028 | Úterý |
| 21.března 2029 | Středa |
| 21.března 2030 | Čtvrtek |
| 21.března 2031 | Pátek |
| 21.března 2032 | Neděle |
Objevte podobné články
Inkluze a začlenění
Společnost může podpořit a zlepšit život lidí s Downovým syndromem tím, že se zaměří na inkluzi, tedy na začlenění lidí s Downovým syndromem do běžného života. To zahrnuje například oblasti vzdělávání, zaměstnání, sociálních aktivit a možností pro svobodné vyjádření.
Zajímavosti
Existuje několik specifických údajů týkajících se Downova syndromu. Tyto údaje se samozřejmě v průběhu času mohou měnit, ale některé z nich vám přece jen prozradíme:
Prevalence
V celosvětovém měřítku se odhaduje, že každý rok se narodí více než 400 000 dětí s Downovým syndromem.
Věk
Lidé s Downovým syndromem mohou žít déle než dříve, ale stále mají kratší průměrnou délku života než běžná populace.
Zdraví
Lidé s Downovým syndromem jsou vystaveni vyššímu riziku mnoha různých nemocí, jako jsou například srdeční choroby, Alzheimerova choroba a bohužel i rakovina.
Vzdělání
V posledních desetiletích se velmi zlepšila přístupnost ke vzdělání pro lidi s Downovým syndromem, ale stále existuje nedostatek odpovídajících programů.
Zaměstnanost
Mnozí lidé s Downovým syndromem mohou pracovat a vykonávat produktivní činnost, ale stále je nedostatek pracovních možností.
Tyto statistiky ukazují, že i přes pokrok, který byl učiněn v posledních letech v oblasti inkluze a podpory pro komunitu s Downovým syndromem, stále existuje mnoho výzev, kterým naše společnost čelí.
Jak se můžeme zapojit do oslav Světového dne Downova syndromu?
- Noste barevné ponožky!
Požádejte své přátelé, rodinu a známe, aby nosili barevné, zábavné ponožky na Světový den Downova syndromu, pomáhá to zvýšit povědomí o této chromozomální vadě a vnáší do oslav dne trochu zábavy!
- Sdílejte své oslavy!
Podělte se s ostatními o své fotky na Twitteru, Instagramu nebo třeba Facebooku.
Můžete použít hasthtagy jako: #SeeTheAbility #WDSD #WorldDownSyndromeDay
- Respektujte
Respektujte soukromí při sdílení obrázků, zejména u fotografií s nezletilými. Před sdílením na sociálních sítích dodržujte zásady bezpečnosti a soukromí.
- Sdílejte ve své komunitě!
Mluvte o tom se svými známými, s přáteli, s rodinou. Mluvte o tom ve škole, v práci, kdekoliv.
- Hledejte světla!
21. března mějte oči otevřené, abyste viděli památky ve městě a po celé zemi, které jsou osvětleny modře a žlutě, tak poznáte, že se oslavuje právě tento významný den. Označte a sdílejte fotografie světel pomocí hashtagů #WDSD #LotsOfLights.