Proč mají albíni svůj den? Pomáhá jim lépe zvládat předsudky i zdravotní potíže

Extrémně bledá kůže, světlé vlasy a oči, to se většině z nás vybaví, když se řekne albinismus.

S tímto onemocněním je ale spojena i řada zdravotních a sociálních problémů, včetně diskriminace.

V některých zemích je navíc albinismus dodnes opředen mnoha mýty a předsudky.

Mezinárodní den povědomí o albinismu se snaží přiblížit svět albínů ostatním lidem.

Jak tento den oslavit a podpořit albíny?

Odpovědi najdete v článku.

Základní fakta

Historie Mezinárodního dne povědomí o albinismu

Albinismus objevil v roce 1908 britský lékař Sir Archibald Edward Garrod. Velkou roli ve zlepšení povědomí o albínech měly v průběhu historie významné osobnosti, které tímto onemocněním trpěli.

V roce 2013 přijala Rada OSN pro lidská práva rezoluci, která vyzvala k předcházení diskriminaci osob s albinismem. Dne 18. prosince 2014 vyhlásilo Valné shromáždění OSN 13. červen Mezinárodním dnem povědomí o albinismu. Poprvé se připomínal v roce 2015.

Na jaký den v týdnu tento významný den připadne v následujících 10 letech?

Co je albinismus?

Albinismus je vzácné genetické onemocnění, které způsobuje nedostatek pigmentu v kůži, vlasech a očích. Z tohoto důvodu bývá doprovázen poruchou zraku. Děti mají šanci narodit se s albinismem, pokud oba jejich rodiče mají albinismus nebo jsou nositeli genu pro albinismus.

Albinismus se vyskytuje u obou pohlaví bez ohledu na etnickou příslušnost, obecně se udává, že na celém světě trpí albinismem jeden člověk z 20 000.

Tato porucha je nejrozšířenější v některých částech Afriky. V Jihoafrické republice trpí albinismem přibližně každý čtvrtý člověk, v Tanzanii se předpokládá, že by toto genetické onemocnění mohl mít jeden člověk z 1400.

Příčiny albinismu

Důvodem albinismu je defekt v jednom z několika genů, které produkují nebo distribuují melanin neboli pigment, který dodává kůži, očím a vlasům barvu. Vada může mít za následek absenci tvorby melaninu nebo jeho sníženou tvorbu. Různé typy albinismu jsou způsobeny různými genovými mutacemi.

U většiny typů albinismu musí být nositeli genu oba rodiče, aby se u jejich dítěte vyvinul tento stav. Většina lidí s albinismem má rodiče, kteří jsou pouze nositeli genu a nemají příznaky onemocnění.

Důsledky albinismu

Výsledkem albinismu je nedostatek pigmentace u postižené osoby, to zjednodušeně řečeno znamená, že má nezvykle světlé vlasy, kůži a oči. Porucha tvorby melaninu zvyšuje rizika spojená s pobytem na slunci a na jasném světle. V důsledku toho jsou lidé s albinismem vystaveni zvýšenému riziku vzniku rakoviny kůže a často trpí též rozmanitými problémy se zrakem. Na albinismus neexistuje žádný lék.   

Význam dne albinismu

Posláním a cílem Mezinárodního dne informovanosti o albinismu je především rozšířit všeobecné povědomí o albinismu a bojovat proti diskriminaci osob, které jím trpí.

OSN zároveň každoročně vybírá určité dílčí téma, aby vyzdvihla úspěchy albínů v různých oblastech, a tím ukázala, že albinismus nebrání člověku v tom, aby žil naplněný život.

V neposlední řadě se tento den věnovaný albínům zaměřuje též na zlepšení povědomí o určitých zdravotních problémech, které s sebou albinismus přináší. Osoby s Heřmanského–Pudlákovýmsyndromem a syndromem Chediak-Higashi mají zvýšené riziko zkrácení délky života v důsledku přidružených onemocnění.

Bohužel i v dnešní době jsou lidé s albinismem předmětem mylných představ, mýtů a pověr. V některých afrických zemích jsou například děti s albinismem dodnes unášeny a následně jsou jim odebrány části těla pro magické lektvary. V asijských zemích jsou děti s albinismem často opouštěny nebo jsou svými rodinami odmítány.

Stereotypy a předsudky spojené s albinismem

Osoby s albinismem bohužel často čelí stigmatizaci, diskriminaci a škodlivým stereotypům, které jsou způsobeny mylnými představami o jejich stavu.

• Spojení s čarodějnictvím a nadpřirozenými schopnostmi – tato pověra v minulosti často vedla k pronásledování a zneužívání osob s albinismem, včetně rituálních vražd a únosů kvůli částem těla, o nichž se věří, že přinášejí štěstí nebo léčí nemoci.

• Mýty a pověry – někteří lidé věří, že albinismus je nakažlivý nebo způsobený kletbou, božím trestem či nemorálním chováním. Tyto mýty přispívají ke strachu a sociálnímu vyloučení albínů.

• Méněcennost – lidé s albinismem mohou být kvůli svému fyzickému vzhledu a zrakovému postižení považováni za méněcenné nebo méně schopné než ostatní.

• Mylné představy o inteligenci a schopnostech – existuje též mylná představa, že jedinci s albinismem mají kvůli zrakovému postižení a fyzickému vzhledu mentální postižení nebo kognitivní poruchy.

Albíni ve filmu

I média, včetně literatury a filmu, přispěla ke stereotypům a předsudkům o albinismu. Albíni jsou často zobrazováni jako zlotřilí, deviantní, nadpřirození nebo sadističtí. Pro veřejnost je obtížné poznat, co je o albinismu pravdivé a co není.

• Silas (Šifra mistra Leonarda) – fanatický mnich, který zabil několik lidí a zoufale snaží utajit tajemství, jež by mohlo mít pro katolickou církev katastrofální následky. Postavu ztvárnil Paul Bettany.

• Bosie (Návrat do Cold Mountain) – film vypráví příběh zraněného konfederačního vojáka, který během americké občanské války opustí armádu, aby se vrátil ke své pravé lásce. Hlavním padouchem je Bosie, násilnický albín, kterého hraje Charlie Hunnam.

• Jeremy Reed (Bělásek) – Albín Jeremy, přezdívaný Pudr, je většinu svého života pronásledován a zesměšňován různými členy společnosti. Roli ztvárnil Sean Patrick Flanery.

Objevte podobné články

Mezinárodní den salámu

Světový den zvýšení povědomí o autismu

Mezinárodní den překladatelů

Mezinárodní den alternativ ke spalovnám

Proč je Světový den albínů důležitý?

Den informovanosti o albinismu především zvyšuje povědomí o tomto onemocnění. Informuje o příčinách a důsledcích albinismu i o tom, co lze udělat pro to, aby člověk tento stav zvládl co nejlépe. Tento den tak přináší pozitiva jak široké veřejnosti, tak albínům samým.

Osoby s albinismem jsou často vystaveny určité diskriminaci, a to jak na základě svého zrakového postižení, tak na základě svého vzhledu a barvy kůže. Lidé s albinismem jsou často označováni jako albíni, mnozí z nich ale toto označení považují za hanlivé.

Mezinárodní den albinismu se snaží diskriminaci předcházet a pomáhá hledat způsoby, jak tyto osoby lépe začlenit do většinové společnosti.

Albinismus může mít za následek rakovinu kůže, která může být potenciálně smrtelná. Osvětové programy pořádané o Mezinárodní den povědomí o albinismu tak rovněž pomáhají hledat co nejlepší způsoby prevence i léčby rakoviny kůže.

Akce konané v tento den

Mnoho lidí neví, co je albinismus a s jakými problémy se jedinci s tímto genetickým onemocněním potýkají. Mezinárodní den povědomí o albinismu slouží jako platforma pro vzdělávání veřejnosti.

V tento den pořádají zdravotnické organizace, u nás například Asociace albína, a zastánci osob s albinismem rozmanité vzdělávací semináře, přednášky a workshopy. Jaké akce chystá mezinárodní organizace Global Albinism Alliance?

Kromě osvětových akcí se v tento den mohou konat též charitativní sbírky a kampaně na pomoc lidem v rozvojových zemích, především v Africe, kde albinismem trpí mnoho lidí.

V neposlední řadě se v rámci oslavy dne albinismu v médiích objevují nejrůznější články, fotografie a videa o zajímavých lidech trpících albinismem, kteří navzdory svému onemocnění, dosáhly zajímavých životních úspěchů.

Někdy se ke dni ke zvýšení povědomí o albinismu připojují i zoologické zahrady, neboť s albinismem se setkáváme též ve světě zvířat. I zvířecí albíni v přírodě často přitahují negativní pozornost, například ze strany predátorů. Albinotičtí jedinci se vyskytují téměř ve všech živočišných druzích, například u nosorožců, jelenů, želv, tučňáků, žiraf, veverek, velryb, pávů či krokodýlů.

Nejslavnější lidé s albinismem

• Salif Keïta – malijský zpěvák a skladatel, často označovaný jako „zlatý hlas Afriky“. Rodina ho kvůli jeho albinismu zavrhla. Keïta se obrátil k hudbě a stal se jednou z největších hvězd africké hudby, proslavil se též v Evropě a Americe, neboť jeho hudba spojuje západoafrické zvuky s evropskými a americkými vlivy. Je také známým zastáncem komunity albínů, jeho album La Différence je věnováno bojům, kterým čelí albíni.

• Johnny Winter – hudebník, který proslul svými energickými blues-rockovými alby a živými vystoupeními na konci 60. a v 70. letech 20. století.

• Connie Chiu – v roce 1969 se stala první modelkou na světě s albinismem. Narodila se v britském Hongkongu a v sedmi letech se s rodinou přestěhovala do Švédska. Důvodem byla její citlivost na slunce způsobená albinismem.

• Shaun Ross – americký model, hudební umělec a herec. Je známý svou prací ve světě módy jako první profesionální mužský model s albinismem.

• Victor Varnado – americký stand-up komik a herec, který se kvůli albinismu narodil slepý. Jeho stav mu nezabránil v tom, aby se prosadil v zábavním průmyslu. Velký průlom přišel, když si zahrál ve videoklipu k písni Recover Your Soul od Eltona Johna.

Inspirace, jak oslavit den věnovaný albinismu

Každý z nás může individuálně přispět k posílení vědomí o tomto mezinárodním dni. Vyzkoušejte některý z našich nápadů, jak tento den oslavit.

• Zúčastněte se přednášek a dalších akcí – některé organizace pořádají v souvislosti s Mezinárodním dnem povědomí o albinismu osvětové programy, kde se můžete dozvědět zajímavé informace o tomto onemocnění a o tom, co můžete udělat, abyste lidem, kteří jím trpí, pomohli.

• Pomozte šířit osvětu na sociálních sítích – využijte sociálních médií ke sdílení informací a zdrojů o albinismu tak, aby se o tomto onemocnění dozvědělo více lidí.

• Věnujte finanční prostředky – přispějete organizacím, které pomáhají jedincům s albinismem v zemích s nízkými příjmy.